医保本来就是个兜底的，罕见病要么有钱去私立医院，要么就认命吧，社会资源就这么多。更大的问题是公务员医保和各级领导的特需病房应该怎么处理。

胡說八道，歐美大部分國家都是醫保的，罕見病一年的政府補貼根本排不進藥品前列，雖然每個病人費用高達幾萬刀至幾百萬刀。
亞非拉大撒幣足夠全民醫保和教育免費。
你他媽就是畜生，全家都得罕見病，夷九族