从小就亲眼目睹周围的家人陆续得怪病去世，是件多么残忍的事？或许，这个答案也只要华裔女子辛迪·林（Cindy Lam）才深有体会。


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林说从她记事起，她家就有人陆续离奇死亡。

父亲的堂兄弟、叔伯和姑姑在五十出头时就接连去世；而她最小的姑姑也在 42岁时就离开了人世。

他们中有几个人在去世前，还曾出现了摔倒，忘事，认不出自己的孩子的失智、痴呆症状。

一直以来，林都暗暗认为这是某种不祥的征兆。

直到2019年，一向健康活泼的父亲突然摔倒而后出现失智，她才意识到这是一种罕见的家族遗传病。

林说，在66岁之前，父亲身体一向康健，也是一个狂热的篮球运动员，每天都会和同事们一起打全场篮球，三分球投得既流畅又轻松。

然而某一天，父亲却突然在比赛中摔倒。

几周后，他开始忘记在厨房哪里可以找到牙签，作为一名电气工程师却连基本的数学问题都不会做了，之后甚至发展到认不出自己的家在哪。

父亲的突变让全家人担心不已，而后立即带他去看了医生。

医生的诊断让全家人揪心，但同时也揭开了家族中接连有人离奇去世的真相：一种叫做致死性家族性失眠症（FFI）的超级罕见疾病。

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致死性家族性失眠症，是一种罕见的家族性体染色体显性遗传疾病。与传染性海绵状脑病类似，由朊毒体（prion）引起。

通俗点讲致死性家族性失眠症与牛的疯牛病属于同一类疾病--朊病毒病。

发病之后，病人的失眠状况每日俱增而后引发恐慌症发作，在长久不能入睡后，病人后期会出现失智症，对外界刺激没有反应，变得麻木或陷入昏迷直至死亡。

从目前的医学来看，这几乎是绝症，无法治愈。

林说她们家族是世界上仅有的几十个携带这种基因突变的家族之一。而她父亲把这种病遗传给她的几率有50%。

致死性家族性失眠症整个的发病时期非常快，发病之后7到36个月之间，通常就会致死。

2019年林的父亲被告知还能活6到12个月，2020年7月父亲68岁生日时，他已经不能说话，萎缩的身体也无法动弹。

在生命的最后六个月里，林只能靠父亲控制自己的眼睛和眉毛，以及他发出的 "嗯 "的咕哝声进行交流。

经过漫长而痛苦的一年，父亲在2020年感恩节周末去世。



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父亲去世后，林说她对她的未来产生了迷惘和恐惧。

她不知道自己有没有携带基因突变，而导致生命被缩短，还得在生命结束的前几个月经历一场噩梦。

这些担忧让她辗转反侧，只能向朋友倾诉，而朋友的安慰也是很硬核：

其中一个朋友说，如果确定了她会立马放弃干细胞研究的博士学位，搬到巴黎，和所有的法国帅哥亲热，还会穿着红色丝绸长袍整天喝酒抽烟。

朋友的幽默让林心中的担忧，似乎有所减轻。

2021年初，世界开始重新开放后，林也勇敢的选择了去验血寻找答案。

在打开加利福尼亚大学旧金山分校神经病学教授、朊病毒病专家迈克尔·格施温德（Michael Geschwind）给出的信封前，林心中忐忑万分。

而看到信里的字后，她瞬间热泪盈眶。

阴性！！

林说看到自己没有携带FFI基因突变，可以健康地度过一生时，她的心情万分奇怪。

她感到一种奇怪而矛盾的内疚、解脱和恐惧。她不会像父亲那样受尽折磨，但家族可能还没有摆脱这种疾病。

奇怪的心情让林难以言表，但她也明白这终究是父亲无意中送给她的一份大礼。

在“重获新生”后，林说她想通了很多。

每天早上，她看着寿命有限的爱犬科亚（Koa）用纯粹的、无拘无束的快乐迎接每一天，她突然觉得自己不该在不快乐的事情上浪费太多时间。

“科亚每天都活得很开心，它没有太多的时间浪费在那些不能给它带来快乐的事情上，我也是。”

而这应该也是父亲希望看到的。