最近，多家外媒都报道了一则新闻：

意大利生物学家萨米·巴索（Sammy Basso）于当地时间10月5日去世，年仅28岁。

如果你对这个名字感到陌生，那来看看他的照片：



没错，萨米就是目前已知的世界最长寿的早衰症患者。

意大利早衰症协会发文证实了这个消息，“今天，我们的光、我们的指引者熄灭了。感谢萨米让我们成为美好生活的一部分”。



1995年出生的萨米，2岁时就被诊断出患有早衰症，他因疑似心血管并发症而去世，去世时28岁。

这个年龄对大多数人来说还很年轻，但对早衰症患者来说，已经属于高龄了。早衰症患者的平均寿命为15岁，如果不接受治疗，他们的平均预期寿命只有13.5岁。



早衰症是一种十分罕见的遗传性疾病，据报道，每800万新生儿中就有一人患这个病，全球范围内确诊的典型早衰症病例只有130例。

早衰症会让人加速衰老，生活质量下降，患者看起来比实际年龄大。这种病会导致多种健康问题，包括疼痛、发育迟缓、心血管疾病和关节问题，以及外观上的改变：秃顶、满脸皱纹、大脑袋、尖鼻子和皮下脂肪缺乏等。 

这也就意味着，在同龄人玩耍、认字的时候，早衰症儿童已经拥有了老年人的身体机能……



显而易见，萨米的生活比大多数人更难。

面对未知的疾病，萨米一家人不断搜索有关早衰症的消息，从2000年开始，萨米就开始参加早衰症相关的研讨会，还在公开场合演讲，让更多人关注这种罕见病。

与此同时，在家人的鼓励下，萨米选择了正常上学、交友、参加日常活动。



萨米·巴索和父母

他曾获得分子生物学硕士学位和自然科学理学学士学位，一直致力于研究早衰症并提高人们对该病的认识，目的是希望子孙后代不再遭受他所经历的一切。直到去世前一天，他还在工作……

除此，萨米也帮助早衰症研究取得了巨大进展。他自愿参加的一项临床试验成为早衰症首个获批药物的研究基础，这种药物可以减缓症状发展，延长一些患者的寿命。



尽管身患罕见病，但萨米实际上是一个以幽默感闻名的人。

在万圣节时，他会故意戴上墨镜假装外星人，一边给小孩发糖果，一边逗他们；



他曾来到美国51区（以UFO和外星人传闻著名的区域），坐在公园长椅上，让很多游客误以为是真的外星人来了，



2014年，萨米沿着美国66号公路从芝加哥一路旅行至洛杉矶，他将这段经历写入回忆录《萨米的旅程》，同时拍摄了同名的国家地理纪录片。



萨米的同事曾说过：“我们都知道萨米的处境很糟糕，无法过上充实的生活，但他却充满活力，他如此有活力，他如此投入，我非常震惊。”



萨米·巴索和父母

或许看到这里，很多人都想到了布拉德·皮特和凯特·布兰切特主演的电影《本杰明·巴顿奇事》，片中有这样一段话：



“你可以改变或保持现状，人生没有任何规矩。

我们能积极或是消极地生活，希望你能活出最精彩的自己。”

生命的意义与长短无关，虽然萨米的人生只有28年，但依然是闪闪发光的一生。

晚安本杰明！晚安萨米！