五个罕见病患儿爸爸已经在直播间跳了两个多月的舞。

今年10月中下旬，“五个小超人的爸爸”这个账号火了。这个账号由5个神经母细胞瘤患儿父亲共同运营，这是一种常见于儿童的罕见病，治愈率很低。为凑够治疗费用，五个爸爸决定通过直播跳舞的方式筹钱。如今，他们筹到了130多万元，但距离五个孩子所需要的600万元费用相距甚远，而且由于平台规则，暂时无法全部提现。

12月24日，几位父亲向极目新闻记者介绍，直播间流量时高时低，大部分时间比较惨淡。让他们更为焦虑的是，孩子们的病情也在发生变化。前不久，其中一个孩子因为病情变化，已转移至北京治疗。这两天，又有一个孩子在检查中发现有一项指标升高，正在等待最后的检查结果，他们和孩子都是在和时间赛跑。

五个人的流量焦虑

12月24日，极目新闻记者在山东省第一医科大学附属肿瘤医院附近的一处民宅，见到了其中四位爸爸。他们在一个不到20平方米的房间里等待，这个房间是小凡爸爸李章兵租房时，房东配套租给他的。房间外还搭了一个棚子，导致阳光很难进入房子，屋子里很冷清。

这也是他们5个人直播用的房间。房间没人住，陈设非常简单，进门左手边是一排置物架，上面摆放着大大小小的纸箱，里面是几个人带货的产品。右手边有一个衣柜、一张床、一个简易沙发、一张桌子和几个凳子。平时，他们几个就在桌子前的空地上直播跳舞，或者坐在桌子前直播带货。

爸爸们介绍，小朋友攸攸因为病情正在北京治疗，所以暂时只剩下他们4家在济南。前一晚，他们从晚上7时20分左右开始跳舞，一直直播到接近12点，睡眠不足导致几人的双眼浮肿到中午还没消退。这个晚上，他们通过跳舞加直播带货获得收益500多元，这比在附近打零工赚得多些。“但最近的直播情况不太好，直播间的在线人数一直只有几十人。”几人介绍，这让他们非常焦虑。

子恒爸爸解道成介绍，他们五人的孩子都得了一种常见于儿童的恶性肿瘤——神经母细胞瘤。他们几人最大的40岁，最小的30岁，在为孩子求医的过程中因相似的云贵口音结识。因治疗费用存在巨大的缺口，几人在攸攸爸爸卯升阅的提议下开始直播跳舞，并由李章兵创建了“五个小超人的爸爸”这个直播账号。

从10月19日开始，每天晚上7时10分左右，他们都会聚在一起开始直播。最开始，他们被一名拥有20多万粉丝的博主发现，通过这位博主的号召，爸爸们直播间的观看人数突破千人。之后，他们的故事也被越来越多人了解。

11月4日，在正式直播了约半个月后，他们又被另一名拥有千万粉丝的博主发现，并带领品牌方和粉丝来直播间打赏。当晚，几个爸爸直播间的在线人数达到8万人，收到40多万元的打赏。



从左到右依次是陈兴斌、李章兵、卯升阅、解道成、刘启勇（图源：受访者社交平台）

截至12月24日，五位爸爸一共筹集到约130万元，其中包括直播间打赏、带货分成和网友捐款，但距离孩子们需要的600万元医疗费用还相差甚远。由于平台规则，目前能提出来的钱也有限，五位爸爸决定“谁情况急就先给谁用”。

真的怕孩子等不及

不过“一夜收到40万元打赏”的热度并未持续。之后的两个多月里，流量时高时低，大部分时间的数据都是惨淡的。李章兵统计，有些时候直播间里只有几十人，最高峰时不超过100人，这样的情况前后占了一个月，也十分打击他们的信心。

五个爸爸毫无经验，也只能在网友的建议下转换策略。他们开始将跳舞和带货讲解穿插起来，与粉丝更频繁互动，回避一些敏感词汇……他们在一步步摸索中，希望尽力维持着直播间的正常运转。



4位在济南的爸爸在直播跳舞

筹款的同时，孩子们的状况也在发生变化，这也是爸爸们最担心的事。不久前，攸攸的癌细胞发生了转移。经过评估，医生建议将孩子转到北京的医院接受治疗。

解道成记得，那几天直播的时候，平时还算话多的攸攸爸爸卯升阅在直播间里也变得沉默，“总是低着头，也不怎么说话。”其他几位爸爸看出了他的心事，想说些什么安慰他，但又不知道该说什么好。

24日下午，在接受采访时，轩轩爸爸陈兴斌有些心不在焉，他不时低头查看手机。就在当天上午，轩轩的检查结果显示，有一项指标升高，医生建议做骨髓穿刺进一步检查，而在此前轩轩已经接受了八次化疗。

陈兴斌解释，如果治疗顺利，这项指标应该逐步降低，现在出现升高的情况，他心里很难接受。“如果检查出来骨髓里有癌细胞的话，那之前的治疗都白费了，直接打回原形，又要重新开始治疗。”

骨穿检查大约一周后出结果，对于陈兴斌来说，这一周异常煎熬。几个爸爸得知消息后，神情也变得凝重，解道成也红了眼：“我们是在和时间赛跑，能够早一天筹够医药费，就能让孩子早一天接受免疫治疗，真的怕孩子等不及。”