1月10日报道，湖南怀化98年女生小陈（化名）确诊渐冻症，其发布记录自己和渐冻症抗争的过程，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。



小陈说，一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。

确诊以后，对死亡的恐惧加上身体不能动弹，让她非常绝望，一度想要轻生。在一边内耗一边自愈的时光中，小陈逐渐学会面对死亡：“我现在完全有勇气了！”

据了解，渐冻症是运动神经元病的一类，主要由上运动神经元（位于大脑皮质）和下运动神经元（位于脑神经运动核和脊髓前角细胞）损伤造成。该病导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩，从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能，最终致死。





疾病早期发病隐匿，不容易被发现。患者可能会常常感到疲劳、肢体乏力、肌肉不停地跳动，尤其在休息时更加明显，也可能出现进食困难、饮水呛咳、口干等，或者出现说话困难、口齿不清、声音嘶哑等症状。这些症状通常会随着时间推移而逐渐加重，应及时到正规医院就诊。

尽管渐冻症目前还是一种无法治愈的疾病，但按照医嘱服药、规范治疗，在日常生活方面细心照料，可以改善患者的生活质量，尽可能地延长生存期。



女生母亲罗女士表示，女儿现在都不能动了，那个Sod1一个月都要十多万一针，她要打一两年，只是说有所改变。