现年38岁的Amy Ironside Wood，来自英国诺丁汉，曾是一名时尚买手。

2017年，因为一场突如其来的怪病，她的人生在一夜之间发生了天翻地覆的改变……

 



（Amy Ironside Wood）

 

Amy有一个女儿名叫Willow，事发当天，Willow从幼儿园回到家后，被发现患上了腺热病，这属于一种病毒感染，患者通常会出现极度疲倦、颈部腺体肿大以及高烧等症状。

 

很不幸，Amy也被传染了上。可Willow短短一周就顺利康复，她的症状却不曾缓解，反而在之后的几个月里继续恶化，现如今8年已经过去了，她依旧被病情所困……

 



（Amy和女儿Willow）

 

最开始，Amy总感到身体虚弱，还经常昏厥，甚至想去Willow的卧室里照顾她，都只能爬着前往。

晚上她会反复晕倒，在床上翻个身也心跳加速，就像刚跑完楼梯一样，而且她的双腿十分无力，才站立几分钟就感到膝盖发软……用Amy自己的话形容：“那种疲劳程度是健康的人所无法想象的。”

 

疾病严重影响了她的日常生活，终于在历经6个月的折磨后，经过几轮血液化验，医生给出了诊断 —— 肌痛性脑脊髓炎（myalgic encephalomyelitis，简称ME），也称慢性疲劳综合症，通常会引发极度疲劳、身体发热无力等症状，腺热就是诱因之一。

 

不过Amy总觉得事情没这么简单，干脆亲自研究病症，希望能找到有效的治疗方案。期间，她尝试过所有能试的补充剂和药物，但都无济于事，直到偶然刷到美国电影制片人Jennifer Brea的演讲，得知她也患上了ME，后来通过神经外科手术得到了缓解。

 

终于看到了治愈的希望，Amy内心十分激动，赶紧联系到了巴塞罗那一位该领域的专家，可检查过后，对方却给了她另一个答案 —— 她其实患上的是颅颈部不稳定（craniocervical instability，简称CCI）。

 

这种疾病很罕见，具体表现为颅骨未能稳固连接于脊柱，而Amy的症状还要更复杂一些，2024年10月，来自美国纽约的另一位专家确认，她的脊髓还存在牵拉现象，即脊髓与脊椎管周围的组织粘连，导致其无法自由活动。

 



（Amy患上了CCI）

 

CCI的具体表现不同，轻者只是稍感不适，重者则可能严重残疾，而Amy明显更偏向后者，曾经热爱户外活动、喜欢聚会交友的她，被迫整日卧床不起，偶尔只能勉强维持一到两个小时的低强度活动。

她无法坚持站立超过几分钟，也再不能带女儿去室外游玩，就连餐馆或咖啡馆都要回避，因为环境噪音也会导致病症加重。

 

好消息是，这种病还是有办法医治的。第一种方法是从骨髓中提取干细胞，通过喉咙注射到颅骨后部的韧带中。第二种是神经外科手术，使用器械将头骨和颈椎融合。

可坏消息是，治疗费用高昂，后者在西班牙要价10万美元（约人民币73万元），在美国则要25万美元（约人民币183万元）。除此之外，她还要再做一次手术解除脊髓的牵拉状态，又要不到2万5美元（约人民币18万元）。

 

Amy无力负担，又不习惯求助外界捐款，后来干脆想了个新的赚钱方法，于2023年创立了自己的服装品牌“未死服饰（Not Dead Apparel）”，主要销售卫衣、T恤衫以及帽子和包包等，希望把赚来的钱拿去治病。

 

身体原因，她无法进行体力劳动，负责的都是设计和管理工作，她特意在衣服上绣了很多丧丧的文字，比如“生活，大笑，躺倒”“疲倦女孩俱乐部”等，或许是疾病给了她灵感，倒也形成了一种独特的风格。

 



（Amy创办了自己的服装品牌）

 

起初只有家人和朋友愿意购买支持，但自从去年3月，一位网红在Instagram上分享了她的一顶帽子后，生意就开始好转。

 

目前全家都在积极帮忙筹集治疗费，但愿一切进展顺利，让今年Amy就能接受第一次手术，逐渐恢复健康……